罕见病男孩王唯佳：努力不放弃，考出 662 分被南开录取

“我很高兴，期待尽快来到南开校园。” 8月21日庞贝病男孩被录取，当接到南开大学计算机学院辅导员的电话，得知自己被南开大学录取时，正在北京接受治疗的王维嘉难掩兴奋之情。 #

王维嘉是谁？

他是一个连呼吸都需要努力的人；

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每天，脊柱呈S型，早起；

每天学习13小时以上，只为永不放弃的生活； #

高中三年，全班同学没有为他换教室；

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他的病让他很难坚持半节课。 #

他2023年高考成绩：662分！ #

他就是沉阳市唯一的“庞贝病”患者王维嘉。

他是该国大约 200 名仍然活着的患有这种疾病的人之一。 #

患有罕见疾病的男孩得分662分

2023年，母亲赵莉发现12岁的儿子王维嘉不能像其他孩子一样跳，跑得很慢，吃力。赵丽带着王维佳前往沉阳求医。医生诊断她患有肌营养不良症，让她回家吃药康复。然而，服药一段时间后，她的病情并没有好转。

几个月后，王维嘉在北京一家大医院被诊断出患有庞贝病，成为沉阳唯一的庞贝病患者。 #

庞贝病是一种罕见且致命的疾病，会对肌肉、心肌、骨骼肌和呼吸肌造成严重且不可逆的损害，最终可能导致呼吸衰竭。庞贝病分为婴儿型和晚发型，王维嘉就属于晚发型。 #

2023年，全球唯一治疗庞贝氏病的特效药——注射用阿糖苷酶α引入中国。

在社会各界的帮助下，王维嘉于2023年4月随父母前往北京，第一次服用了特效药物。光是四分之一的药就花了五万多块钱。服药后，王维嘉的身体状况明显好转。

因此，这两年，王维嘉每个月都要在父母的陪同下去北京住院三天，接受特定药物的注射。

“其实，每次离开学校去北京治疗，对我的学习还是有一定影响的。”王维嘉说，自从12岁生病以来，他就告诉自己，身体不好就一定要更加努力，好好学习，否则以后什么都做不了。

高三期间，王维嘉每天早上6点起床，晚上11点30分睡觉。除了午睡和吃饭之外，他每天还要花13个小时学习。

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7月23日，是沉阳高考成绩公布的日子。王维嘉发现自己的成绩是662分，他报考的是南开大学计算机专业。 #

王维嘉说，她报考南开大学计算机专业庞贝病男孩被录取，一方面是因为自己喜欢这个专业，另一方面是因为天津已将庞贝氏病纳入医保，可以减轻家庭负担。另外，王维嘉表示，这个专业可以坐着学习和工作，可以减轻自己的身体负担。 #

学校的老师和同学给了他深深的爱和关怀

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“我的最初时刻，就交给你了。”王维嘉的微信朋友圈里，唯一的一条信息是8月16日的热搜截图。

截图中，王维嘉还特意用红线圈出了热搜第二条“高考662分的庞贝病男孩报考南开大学”。

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王维嘉说，他以前从未用过手机，但最近才拿到一部，也就是注册微信几天后。

“8月16日，我的同学告诉我，我上了网络热搜，并贴出了截图，我当时才知道。”王维嘉表示，她当时很高兴，觉得自己的努力在一定程度上得到了认可。

王维嘉说，身体好的时候，他很开朗、乐观。 2023年被诊断出患有庞贝氏症后，他并没有感到抑郁，一直保持乐观开朗。

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2023年，王维嘉考入法库县高级中学，进入A班。虽然患有庞贝氏症，但王维嘉学习认真，阳光自信。在日常生活中，老师和同学都尽力帮助他。 #

A班的教室原本应该设在楼上，但为了照顾他，班里的老师和同学都住在条件比较差的一楼。进入高三时也是如此。 #

王维嘉确诊后，为了儿子继续学业，赵丽成为陪护妈妈。学校免除了王维嘉的全部学费和餐费，还免费为王维嘉和随行母亲提供了一楼的独立宿舍，学校还为赵丽安排了清洁和食堂的工作，让她能够安心地生活。可以在附近照顾王维嘉。

治疗庞贝病的特殊药物非常昂贵。除了在家照料农田，王维嘉的父亲王洪波还外出打工，包括水管工、瓦工、体力工，节假日也不例外。 #

“这几年，保持积极乐观的心态是我学习成绩好的秘诀。”王维嘉说，庞贝氏症让他走路、上下楼梯都变得困难，但他保持着良好的心态，让疾病帮助他努力学习。影响已降至最低。 #

在家办补习班回馈社会 #

7月29日至8月14日，在法库县野毛台镇西二台子村王维佳的家里，每天都有6名即将升入高一的学生在这里一起学习。

教学白板一块，简易讲台一个，课桌椅6套，可供6名学生使用。这是王维嘉暑假期间在家办的一所免费补习班。其中，王维嘉每天教高中物理80分钟左右，其他课程由他的同学教。 #

王维嘉表示，自己的学习成绩一直都不错。村里的孩子经常问他如何解决问题，他都耐心地一一解答。

“这几年，学校、老师、村里以及社会各方面给了我很多帮助，我很感激。我现在无能为力，所以我只想为自己做点小事。”回报社会，所以我创办了这所补习班。”王维嘉说，今年暑假他有时间，所以想办一所简单的补习班，带着村里的孩子们一起学习。

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他还表示，寒假回家后，如果村里的孩子有需要，他将继续提供免费辅导班。 #

同时，上大学后，他会更加努力地学习，珍惜来之不易的机会，将来有更多的能力帮助别人。

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“特殊宿舍”已准备就绪

自得知王维嘉申请考入南开大学的消息以来，南开大学始终表现出关心和关心。确认他成功录取后，学校第一时间联系他，了解他的具体情况和需求，为他在南开顺利的学习和生活“保驾护航”。计算机学院新生辅导员在电话中转达了学校领导和老师对他的祝贺和关心，向他介绍了国家和学校对困难新生的资助和帮助政策，全面了解了他目前的身体状况和相关情况。学习、生活等方面。需要。学院和学生工作部门立即制定了详细的帮扶方案，包括根据王维嘉的身体状况准备“特殊宿舍”，安排入学“绿色通道”，并提供教材、餐费、电话费、日常生活和学习用品等。 “新生礼包”帮您申请临时困难补助、国家奖学金、医疗保险等。为了帮助王维嘉更好地适应大学生活，学校还将邀请校方“励志”学生电力计划”为王维嘉的学习和生活提供指导和帮助。此外，不少热心南开校友在了解王维嘉的情况后也联系了学校，表示愿意尽自己最大的努力为他的学习和生活提供帮助。 #

南开大学党委学生工作部、计算机学院相关负责人表示，除了前期的帮扶措施外，入学后还将根据王维嘉的具体情况研究一系列后续帮扶措施并将制定“多对一”的个性化工作计划，尽力帮助他解决生活、学习中的困难，帮助他实现在南开的梦想。 #

“特别感谢学校的关心和帮助，孩子们可以放心在南开读书！”王维嘉的父亲用简单的言语表达了对学校的感谢。 “孩子很努力，无论多困难，我们都会支持他治病、学习。”

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“他们为我付出的太多了。”阳光男孩说起自己的父母时哽咽了。 “我想，只有更加努力地学习、成长，才能报答父母的养育之恩，不辜负学校和社会的关怀。” #

虽然高考取得了不错的成绩，考上了自己喜欢的南开大学，但王维嘉在这个暑假里并没有放松休息。除了自学计算机专业知识外，他还为同村的“准高中生”义务辅导作业。 “我在成长过程中得到了很多帮助，我也想做一些有用的事情来回报社会。我希望尽自己的一份力量帮助村里的学生实现人生理想。”王维佳说。 #

“在大学里，我想在努力学习的同时，尽可能多地参加实践活动，提高自己各方面的能力。”王维嘉对未来南开的生活充满憧憬。